Um modelo inovador de coleta de dados para pesquisas deve agilizar a investigação genômica do câncer de mama metastático e fornecer pistas para o desenvolvimento de novos tratamentos. Usando o engajamento dos pacientes por meio da internet e redes sociais, em apenas sete meses, um projeto lançado por pesquisadores dos Estados Unidos conseguiu atingir mais de dois mil pacientes com câncer de mama em estágio avançado, coletando e analisando seus históricos médicos, amostras tumorais e amostras de saliva.

“Nos Estados Unidos, somente uma pequena fração das 150 mil mulheres e homens que vivem com câncer de mama metastático recebe cuidados em centros que realizam pesquisas em amostras de tumor, o que dificulta o acesso a esse material para estudos”, comentou durante conferência de imprensa na ASCO, o oncologista Nikhil Wagle, líder do projeto <em>Metastatic Breast Cancer Project (MBCproject) </em>e pesquisador do Dana-Farber Cancer Institute em Boston<em> </em>. “Com esta nova abordagem, esperamos capacitar os doentes para participar diretamente da pesquisa, independentemente do local onde vivem, e contribuir para melhorar os tratamentos para quem tem câncer de mama avançado.”

No início do projeto, os pesquisadores se associaram a pacientes e grupos de defesa dos pacientes para desenvolver <a href=”http://mbcproject.org”>um site </a>que permite que portadores de neoplasia metastática de todo os Estados Unidos participem ativamente da pesquisa. Usando uma variedade de canais, incluindo mídias sociais, boletins informativos e blogs, os pesquisadores foram capazes de recrutar pacientes diretamente.

Os pacientes participantes enviaram pelo correio aos pesquisadores seus registros médicos, incluindo informações sobre biopsias,  e amostras de saliva. A coleta de saliva foi feita utilizando um kit de coleta em casa. Quase a totalidade pacientes envolvidos com o projeto, 95%, forneceu informações detalhadas sobre seu câncer, seus tratamentos e as suas experiências. Mais de 1.100 consentiram em ter cópias de seus registros médicos recolhidos. Mais de 400 amostras de saliva foram enviadas ao Instituto Broad pelos participantes.

Os investigadores esperam que os registros médicos e as informações genômicas de milhares de pacientes produzam o conhecimento necessário para a melhor condução do estudo do câncer de mama metastático, com um foco inicial em grupos de pacientes que têm sido de outra forma difícil de se identificar com as abordagens tradicionais: aqueles com resposta longa e / ou extraordinária para a terapia; aqueles que têm a doença metastática no momento do diagnóstico inicial; aqueles que são diagnosticados em uma idade jovem; e minorias raciais / étnicas.

Os investigadores estão agora realizando a análise genética por next generation sequencing (NGS) nas amostras recolhidas. Nos próximos meses, serão testadas novas formas de coleta de dados genômicos do paciente, além de modos mais modernos de análise do material genético por meio de biopsia líquida realizada com amostras de sangue.

Além disso, o projeto vai divulgar amplamente os dados clínicos e genômicos gerados, utilizando uma plataforma de partilha de informações que está sendo desenvolvida, bem como plataformas de difusão de dados existentes já existentes nos Institutos Nacionais de Saúde.

“Se os pacientes estão dispostos a compartilhar suas amostras, suas histórias e seus dados com o MBCproject, é nossa responsabilidade pegar os dados que coletamos e compartilhar abertamente com a comunidade científica para acelerar a pesquisa”, disse o Dr. Wagle. “Pode não ser a minha equipe que fará a próxima grande descoberta. Queremos outros pesquisadores buscando respostas, o que aumenta as chances de sucesso. “

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