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Os cuidados paliativos tiveram sua origem na idade antiga e na idade média, com o ato de cuidar de moribundos, feridos de guerras, pobres, órfãos, entre outros. Mas foi a partir da enfermeira, assistente social e médica Cyceli Saunders, na Inglaterra, em 1967, que foi fundado o St. Cristopher’s Hospice, de onde surgiu o cuidado paliativo integral ao doente. Ainda conhecido como um dos principais serviços de cuidados paliativos do mundo, ele tem, em sua maior parte, pacientes com diagnóstico de câncer internados.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), pelo conceito definido em 1990 e atualizado em 2002, “os cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, com objetivo de melhorar a qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.

Apesar de não termos mapeado no Brasil os serviços que possuem cuidados paliativos, estes têm uma curva crescente baseada na demanda populacional atual. Nesse cenário, quando falamos em oncologia, de acordo com estimativas do Instituto Nacional de Câncer (Inca) houve um crescimento de 20% na incidência de câncer no mundo na última década. Até 2030, são esperados cerca de 27 milhões de novos casos de câncer no mundo. Para 2016, estavam estimados só no Brasil, entre todos os tipos de câncer, 596.070 novos casos. O câncer é a segunda principal causa de morte por doenças crônicas não transmissíveis.

Com números alarmantes em oncologia, não podemos deixar de falar de como tratar esses pacientes e futuros pacientes com câncer, propiciando-lhes qualidade de vida. Aí entram os cuidados paliativos em oncologia, com evidências suficientes e revisadas recentemente em guideline da Sociedade Americana de Oncologia (ASCO), publicado no Journal of Clinical Oncology (JCO) em outubro de 2016.

Nesse guideline, com revisão dos principais estudos em cuidados paliativos oncológicos de março de 2010 a janeiro de 2016, a ASCO define como componentes essenciais, para os serviços ambulatoriais ou de pacientes internados para cuidados paliativos, o rapport e a construção de boa relação com pacientes e familiares, o manejo de sintomas físicos e de declínios da performance clínica do paciente, o entendimento sobre a doença e a educação do paciente e familiares a respeito da doença e do prognóstico, acompanhamento dos objetivos de tratamento, suporte para um tratamento digno, assistência na tomada de decisões durante o tratamento, coordenação da equipe envolvida no tratamento e referir a especialistas diferentes quando necessário.

É importante deixar claro que, na última dé- cada, também tivemos muitos avanços, para o melhor e cada vez mais individual tratamento ao paciente com câncer, com o desenvolvimento de novos medicamentos, técnicas de diagnóstico e acompanhamento, além das tecnologias associadas aos tratamentos de radioterapia e técnicas cirúrgicas. Todos visam ao melhor tratamento para os pacientes com câncer e à redução do sofrimento deles e de sua família.

Os cuidados paliativos, nesse contexto de avan- ços e tecnologia, também vêm ganhando maior importância para os pacientes oncológicos, e o ideal é que aconteçam de maneira integrada ao tratamento convencional oncológico, desde o diagnóstico da doença, de acordo com a ASCO. O ideal é a inclusão do paciente em até oito semanas do diagnóstico, principalmente aqueles que já tenham doença metastática no momento.

Nas fases iniciais da doença oncológica, terão maior espaço as terapias curativas, mas já com o acompanhamento da equipe de cuidados paliativos de maneira interdisciplinar e ou multidisciplinar prevenindo eventos adversos e antecipando-se ao sofrimento nos aspectos não apenas físicos, mas também psicossociais e espirituais. O paciente que passa por essa fase inicial, com intenção curativa, não precisa ter excluídos os cuidados paliativos, que devem ser vistos sempre como o ato de cuidar do paciente e da família nas diversas esferas.

Em casos onde haja progressão da doença, apesar de manter o tratamento oncológico convencional, os cuidados paliativos integrados vão ganhando mais espaço, com maior número de demandas dos pacientes e familiares. E a parcela desses pacientes que evolui com declínio clínico progressivo vai tendo intensificada a aproximação de toda a equipe de cuidados paliativos para minimizar o sofrimento e continuar garantindo qualidade de vida do paciente e familiares mesmo nos momentos finais de vida.

Os profissionais que estão envolvidos no tratamento do câncer devem ser minimamente treinados nesse cuidado para fazer o nível básico de atendimento de acordo com a Sociedade Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC). No caso do Brasil, os profissionais especialistas com área de atuação em cuidados paliativos e com formação em cuidados gerais podem ajudar na formação das equipes, além de estar presentes nos momentos de maiores conflitos e sofrimento do paciente e da família. O acompanhamento dos pacientes requer uma equipe multidisciplinar que, se for adequadamente treinada e tiver capacitação em cuidados paliativos, pode atuar de maneira interdisciplinar. O ideal é que a equipe envolvida no cuidado ao paciente com câncer seja composta de oncologista clínico, paliativista, radioterapeuta, enfermeiras(os), nutricionista, fisioterapeuta, psicóloga(o), fonoaudióloga(o), assistente social e capelão, além das demais especialidades envolvidas no diagnóstico e tratamento cirúrgico, todas delas atuando conforme as demandas de cada paciente.

“Os profissionais especialistas com área de atuação em cuidados paliativos e com formação em cuidados gerais podem ajudar na formação das equipes, além de estar presentes nos momentos de maiores conflitos e sofrimento do paciente e da família”

A formação dos profissionais, de acordo com a Sociedade Europeia de Cuidados Paliativos, deve acontecer baseada nos constituintes centrais dos cuidados paliativos, que são: autonomia, dignidade, relacionamento de equipe e com o paciente, qualidade de vida, postura em relação à vida e à morte, comunicação, educação pública, abordagem multiprofissional, perda e luto.

Em vista ao previamente citado, com o aumento dos casos de câncer, precisamos colocar uma lupa com o foco em melhorar nossas políticas públicas e aumentar a educação em cuidados paliativos, nas diferentes equipes envolvidas no tratamento do paciente oncológico, recomendar o mais precocemente possível a atuação das equipes de cuidados paliativos, para melhoria da qualidade de vida de pacientes oncológicos e suas famílias. No Brasil, os cuidados paliativos estão prestes a se tornar uma especialidade oficial. Nos Estados Unidos e na Europa eles já são uma especialidade existente e nivelada com hematologia e oncologia, no que diz respeito a pagamentos pelo sistema de saúde. Além da comprovação do aumento na qualidade de vida dos pacientes e da melhora na qualidade percebida por estes e suas famílias, os cuidados paliativos também desoneram o serviço de saúde em sua totalidade, quando adequadamente aplicados.

Os cuidados paliativos são parte fundamental da orquestra que toca a música da vida, dos pacientes com câncer e de seus familiares. “Todo mundo é parecido quando sente dor”, canta Frejat; “Quando nos despedimos de alguém pode ser a última vez”, diz Raul Seixas, mas por que sofrer se “podemos dançar através do fogo”, diz Jordan Feliz. Ou seja, vamos dar um ritmo harmônico com a devida importância a cada momento e particularidade de cada um desses nossos pacientes e seus entes queridos.

Onco& Ano VII n. 34
Autor: Lisiana Szeneszi
* Coordenadora do setor de internação clínica da Oncologia no Hospital Quinta D’Or. Suporte clínico e Cuidados Paliativos na Oncologia D’Or.
Contato: lisianaws@gmail.com

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