Pesquisa analisou o impacto da doença metastática na vida afetiva, familiar e profissional de pacientes e familiares

Medo e tristeza são os sentimentos mais comuns após um diagnóstico de câncer de mama. Essas emoções, no entanto, não são exclusivas da paciente e incidem também sobre os familiares e, segundo mostra uma nova pesquisa da Pfizer e do instituto Provokers, com mais intensidade.

O levantamento foi feito a partir de entrevistas com 170 pacientes entre 18 e 65 anos com câncer de mama metastático atendidas na rede pública e privada de saúde e 240 familiares (maridos, filhos, pais, mães, irmãos etc) de nove capitais do país. Das pacientes da pesquisa, 74% têm filhos, 37% tinham histórico de câncer na família e 44% não trabalham mais por conta da doença.

Das pacientes ouvidas, 72% relataram muito sofrimento com o diagnóstico, enquanto que 88% dos familiares relataram o mesmo. “O câncer não é a doença de uma paciente, é de uma família inteira”, comenta o oncologista e presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC) Sérgio Simon, envolvido com a pesquisa. “Muitas vezes a paciente com um câncer metastático é assintomática, não sente dores, e o sofrimento imaginado do familiar é maior do que o dela.”

Apoio emocional

Apesar de sofrerem mais, os familiares são a principal fonte de apoio emocional das pacientes. A maioria delas citou os parceiros e filhos como fundamentais no processo. A pesquisa também analisou que tipo de amparo emocional as pacientes mais valorizam na família e mostrou que gestos de expressão de acolhimento, como incentivo com palavras positivas e compartilhar os sofrimentos, são mais importantes para elas do que ações mais pragmáticas, como lembrar e acompanhar consultas e ajudar nas atividades do dia a dia, como cuidar da casa, fazer compras etc.

Jadyr Galera, marido de uma paciente com câncer de mama metastático é um exemplo vivo de como a doença afeta a rotina da família. Casados há 35 anos, ele e a esposa planejavam fazer uma viagem de volta ao mundo num veleiro quando receberam o diagnóstico já avançado. Os planos tiveram que ser alterados, para uma viagem na costa brasileira, mas a viagem juntos foi uma motivação a mais.

“Até hoje lutamos para fazer tudo juntos e vamos continuar juntos”, conta. “Mudei o projeto, acelerei o processo de construção do veleiro, para que ela tivesse também motivação para lutar contra a doença. Ela sai às vezes da sessão de quimio e vinha comigo para o veleiro. Meu filho foi consultar um psicólogo e a união da família é fundamental. Tentamos tomar o tempo dela o máximo possível para que ela não pense na doença. Em casa, eu lavo, cozinho e cuido dela.”

As mulheres relatam que a família, mais que um apoio, é uma motivação para se engajar no tratamento. A figura do familiar, no entanto, também está ligada a um sentimento de culpa nas pacientes. A maioria das pacientes se sente culpada pelo sofrimento que a doença inflige em seus familiares. Por outro lado, as mulheres relatam também que a doença deixou a família mais unida.

Renata Lujan, diagnosticada com câncer de mama aos 33 anos, em 2013, enquanto planejava o casamento, conta como sua relação com o noivo mudou após a descoberta da doença e novamente quando soube da metástase.

“As minhas relações foram transformadas e a primeira foi com meu noivo. Eu só pensava no meu cabelo como qualquer noiva, em como eu ia sustentar um véu sem cabelo e quando eu contei para ele, a primeira pergunta foi se eu poderia morrer”, conta. “Um ano após o tratamento com hormonioterapia, fui diagnosticada com metástase no fígado e toda a força que eu tinha tido para casar com câncer eu tive que redobrar. O câncer de mama metastático é onde ninguém quer chegar. É o medo a insegurança e a certeza de que sua vida está acabando. Mas a paciente não caminha sozinha, tenho meus familiares que estão me apoiando.”

Mudanças sociais

A pesquisa revelou ainda as principais queixas das pacientes em relação à sociedade após o diagnóstico. A maioria delas, 89% relatam que sua rotina mudou muito após a doença e 35% precisaram deixar o trabalho. Outra reclamação frequente é a redução do tempo de lazer com amigos e a falta de energia para praticar atividades físicas.

“No Brasil a média de idade para o diagnóstico é por volta dos 50 anos, mais baixa que em países desenvolvidos com os EUA, onde é 61 anos, e obviamente o impacto da doença na rotina e na sua família é muito maior do que o diagnóstico em uma senhora de idade”, comenta Simon.

Os familiares também relatam mudanças em sua rotina para se adaptar à realidade das pacientes. Metade relata que teve que abrir mão de viajar com amigos e família, sair nos finais de semana, beber socialmente e alguns casos deixaram de trabalhar e praticar esportes.

Diálogo sobre sexualidade

Quando perguntados sobre os temas que gostariam de discutir mais com os médicos, as pacientes e seus companheiros destacaram a conversa sobre sexualidade. Elas gostariam que os médicos falassem sobre como lidar com a sexualidade e resgatar a autoestima.

Cerca de 42% dos maridos gostariam também de discutir esses assuntos com os médicos.

Metade dos parceiros diz que a mulher não gosta mais de ter a mama vista ou tocada e isso é uma preocupação. Entre as pacientes, 40% acham que o relacionamento esfriou e mais da metade diz que houve queda de libido e que têm vergonha do próprio corpo após a cirurgia.

“A perda de libido faz parte do tratamento infelizmente, pois o câncer tem receptores hormonais e os medicamentos que usamos interferem nos hormônios e na vida sexual, com outros efeitos como secura vaginal e dor na relação”, pontua Simon. “Muitos médicos não estão preparados tecnicamente ou não se sentem a vontade para discutir esses assuntos com as pacientes.”

Vida profissional e finanças

Metade das pacientes precisou deixar o trabalho durante o tratamento e 30% diminuíram o ritmo. Quase 80% das mulheres também relatam falta de apoio no emprego. Quando houve suporte no trabalho, foi por meio de horários flexíveis, permissão para ausências e respeito mais momentos em que estavam mais cansadas.

“Não consegui me manter no mercado de trabalho por conta da demanda do tratamento, tive que me afastar, mas ainda espero voltar”, conta Renata.

Os custos do tratamento, aliados às dificuldades de manter o trabalho, impactam o orçamento doméstico. Tanto as pacientes tratadas no sistema público quanto as tratadas no sistema privado tiveram redução da renda e 36% precisaram usar economias para custear o tratamento.

Otimismo e proatividade

A maioria das mulheres, 75% se dizem confiantes no tratamento. Entre as razões de pouca confiança, foram citados a volta dos sintomas e o progresso da doença. A pesquisa mostra também que as pacientes e familiares têm interesse em medidas de resgatar a autoestima e o desejo de discutir novas alternativas de tratamento. Mais da metade das mulheres também buscam outros profissionais de saúde além dos médicos, como psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.

Apesar do momento difícil, 76% das pacientes têm um visão otimista de futuro e fazem planos.

“Já passou o tempo em que o diagnóstico de câncer de mama metastático era sinal de expectativa reduzida de vida. Hoje temos opções terapêuticas. Tenho pacientes metastáticas que tratam por anos e com qualidade vida, levando uma vida normal. Acabei de completar bodas de prata com uma paciente minha”, conclui Simon.

Sofia Moutinho

Jornalista multimídia especializada na cobertura de saúde, ciência, tecnologia e meio ambiente. Formada em jornalismo na UFRJ com pós-graduação pela Fiocruz/COC.